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第15章 因为遇见了他们,程建志和安德鲁

张珠容

王奕鸥从小就患上一种由基因缺陷导致的先天性遗传疾病——成骨不全症,也叫脆骨病。成骨不全症患者极容易骨折,一碰就“碎”,所以常被人称为“瓷娃娃”。

作为“瓷娃娃”这个少数群体中的一员,王奕鸥有一段时间特别沮丧、消沉。那时她想:为什么我跟大多数人都不一样?直到她遇见了程建志和安德鲁。

王奕鸥接触网络后,第一次在网上搜“成骨不全症”时,跳出的第一条是台湾的一个网站,名叫“玻璃娃娃关怀协会”。通过这个网站,王奕鸥和协会的秘书长程建志建立了联系。当她得知程建志也是成骨不全症患者时,最先问的就是他现在的生活状况。程建志笑呵呵地在电话里说:“我在生活中是一名兽医。我的爱人是我的大学同学,然后我们有一对儿女。可惜女儿运气有点差,遗传了我的疾病。在业余时间,我会去开一开出租车。每当有一名乘客上车,我就给他们普及什么是成骨不全症……”

在程建志的描述里,成骨不全症仿佛只是一场简单的感冒,完全没有影响到他的正常生活。他的这种乐观态度,深深震撼了王奕鸥。之后,王奕鸥就开始关心起这个问题:大陆的成骨不全症患者都在哪儿?

她尝试建立了一个名叫“玻璃之城”的网站,结果没过多久,就有三四百成骨不全症病友在上面注册、交流。王奕鸥第一次见真实的病友是在一家医院的门口。那个病友是严重的成骨不全症患者,来自内蒙古,名叫安德鲁。安德鲁看起来就像一个两三岁的婴孩,四肢都是萎缩的,被一个阿姨抱在怀里。

安德鲁看到王奕鸥后主动打了招呼,之后就问:“我帅吗?”

王奕鸥说:“帅!你多大呢?”

安德鲁说:“我26岁了。平时没事就在家里炒炒股,我还开了一个亲子教育学校呢。”

聊着聊着,安德鲁就笑着问王奕鸥能不能把他左边手里的手机递到右边手里。原来,因为骨折过几百次,安德鲁的身体已经严重畸形,左右手不能碰到一起。

安德鲁的生活态度再次震动了王奕鸥的内心。那时她就下定决心,要为和自己一样的病友去做点什么。

2008年5月份,王奕鸥和另一个罕见病病友黄如方合力发起了一个民间公益性组织——瓷娃娃罕见病关爱中心。这个中心致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益。关爱中心创办至今已近10年,王奕鸥和团队已为数百名病友提供了医疗救助。

从当初那个极易骨折、缺乏自信的女孩,到如今这个民间公益性组织的带头人,王奕鸥就像变了一个人。大家问她:“是什么力量改变了你?”

王奕鸥说:“我要感谢程建志和安德鲁。他们的鲜明生活态度告诉我:虽然成骨不全症影响了我的身体,但我依然拥有去追求美好生活的权利!”

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