策星
1992年我30岁，已结婚7年了，婚姻很美满。我在圣弗兰西斯科一家公司任管理顾问。这职业富有挑战性，我喜欢这份工作。两年前的我还是个活泼健康的人，所以当医生说我最多还能活3年时，我简直如五雷轰顶。和许多人一样，我以前从未听说过硬皮病。这是种不治之症，它会使我的机体组织——从皮肤到内脏——慢慢硬化。
我的身体会慢慢变成一块僵硬的石头！我奔向图书馆，查找一切关于这种病的材料。然而结果让我大为震惊。硬皮病导致机体结缔组织中角质和纤维蛋白分泌过盛。尽管这种病比多发性硬化、肌肉营养障碍、胞囊纤维化等病更为常见，但人们对它的发生机理却所知甚少。记得当时我对医生说：“你是说我这两年内将死掉，而大家对这种病竟一无所知？”我虽然为此震惊，但并不想以自怜来捱时日。
我面临的选择很简单：消极等死或是按自己的方式重新生活。和这种使人憔悴不堪、容颜晦暗乃至致人于死地的恶疾打交道，就像一场残酷的斗争，但我因此也有了特殊的机会和条件来作些有意义的贡献。我想的就是寻找一种可以治愈的方法。这个想法激动人心，也是具有开创性的。
我每每自认为身材矮小但意志坚强。我只有5英尺高（152米），体重从没超过100磅。我是在奥玛哈长大 的，年轻的时候是个出色的花样滑冰选手，到处巡回表演。17岁的时候，我意识自己需要更加多姿多彩的生活，于是退出冰坛，入加利福尼亚州克莱蒙特的普利策学院学习。入学第一天，我邂逅了马克·斯凯尔，整个大学期间我一直把他视为最知心的男友。但父亲5年后说我和马克已经相爱了。他言中了，1977年我和马克结了婚。不久我获得斯坦福大学的商业管理硕士学位，并入世界上顶尖的管理决策咨询公司——迈克·肯西公司工作。
可在1982年年初，我突然感到精力衰竭，有一阵甚至卧床不起。我的关节肿胀疼痛，手掌一冷就发青，手指甚至连笔都握不住。以后的两年中，我接受过内科医生、皮肤病专家、风湿病专家、传染病及肺病专家的检查，但他们都诊断不出到底是什么毛病。后来我的面部肌肉开始缩紧，以至于连嘴唇都合不扰。直到1984年我因剧痛和呼吸困难住院治疗，才被确诊患了严重的硬皮病。那时我的病已很危重，这次诊断的结果已没有任何疑义了。
那一年中，我因病无法工作。我和丈夫决定要个孩子。我从书中了解到只要我能安全地度过孕期，我就能像其他健康的妇女一样有机会生下一个健康的婴儿。但医生告诉我不要去冒险，尽管他们说不出个所以然来。从一怀孕我就碰上了麻烦，4个月时开始挛缩，不得不服药以避免流产。整个孕期我住院出院，直到1985年3月生下迈克斯。迈克斯早产6个礼拜，生下来时只有5英磅6盎司。产科医生说这简直是个奇迹。而对我来讲怀孕是个真正的转折点。我决定再不相信任何人对硬皮病都无能为力这类的话，我比任何人都更清楚我的疾病和身体。
很长一段时间我的身体才慢慢康复。我全身心地爱着迈克斯，心无旁骛，我有了新的目标：1986年我运用了我的商业和管理技巧，设立了“硬皮病研究基金会”，召集组织科学、医学界和商界的精英人士共同研究克服这一疑难顽症，意在通过这种便捷的合作途径来找出一种有效的治疗方法，并为此病的研究募集资金。当基金会初见眉目时，迈克斯已经3岁半了。马克和我又想再要一个孩子。这次产科大夫忠告我不论做出什么决定，不要依赖上次怀孕的经验。1988年11月，我顺利地生下萨曼姗，这次没有早产。
操持基金会的事务，抚育两个孩子健康成长，和病魔作顽强斗争——这一切简直像一场没有终止的战斗。我努力学会慢慢走路。我的肺的伸缩性能丧失殆半，只有38%的肺尚能正常工作，这影响着我的体力。任何需要手指灵活性的事儿——比如开门，钉衣服扣儿——我都无从措手。我用了好几年的时间才学会如何应诸如此类的麻烦，但困难仍是接踵而来。比如，我可以驾车，但必须是装有特制的把手和门锁的车。甚至穿衣服，卷头发这类小事儿对我而言也是严峻的挑战。
破皮病使我的容颜憔悴、面目全非。我已经习惯于人家盯着我看了。我已学会将自我和躯壳分离开来。内在的人格、真正的自我迥异于镜中的脸孔，生命并不由我身体的活动和表征来决定其意义。1990年，我和丈夫决定创造第三次奇迹。我又怀孕了，同时因迈克的工作关系，全家搬到加州的萨塔·巴巴拉，基金会也跟着赶来。搬家的安置，收拾房子，我感到少有的疲累和紧张，也许因此，我怀孕9个月就生下了蒙塔娜。她生下来时重6英磅4盎司，是我三个孩子中出生时最重的一个。
不论将来命运如何多舛，生育和抚养孩子始终是我们引以为慰的事。10岁的迈克斯，6岁的萨曼姗，4岁的蒙塔娜——他们是我生命中快乐的支柱——每天24小时无与伦比的快乐——然而不仅仅是欢乐，他们使我坚持活下来。因为我知道他们离不开我，我想让他们感受慈爱和安全。要是我现在能够在他们身上培养足够的自信，那么他们不论到哪里，不论我在不在身边，都能把握住这种自信。我并不对他们隐瞒我的疾病。我告诉他们我顽疾缠身，容易受伤，绕我膝下，须加小心。慢慢地我让他们了硬皮病，因为他们也想知道。
当然我的疾病也影响了他们。有一次我到迈克斯的学校去，就有一些小家伙对我指指戳戳，大笑不止。迈克斯向他们喊道：“不要嘲笑我的妈妈，她有硬皮病。”我感到欣慰和自豪，因为儿子接受我的病。和孩子们在一起，我尽量像个常人一样做事情。迈克斯滑冰时，我也跟着参加，尽管我必须加倍小心。我鼓励孩子们把他们的朋友带家里来玩，所以我家常有一大堆小孩子，闹得沸反盈天，凌乱不堪。但我并不介怀这种琐屑小事。
最难忍爱的是疾病带来的无休止的痛苦。我常常不出一周就得接受医生们的检查。我承受着常人难以想象的苦痛。一旦躺的时间长了，我的关节就会发僵。有时候我望着卧室的厨房的过道，心想：“这段距离可真漫长。”然而转念又提醒自己：“那好，齐步走，你能做得到。”我用最简捷方便的方式来处理事情，比如我给孩子们买不带带扣的鞋子，因为我无法给他们系鞋带。我们的吃饭也很简单：饭菜放在孩子们触手可及地方，他们自己收拾餐桌、碗筷。但我和孩子们一块用早餐，为他们准备午饭，给孩子们梳头，送他们上学。我觉得这样很必要。
家人、朋友和医生不再把我看成是柔弱的病人，而是上天的造化。我活的年头已超过任何人先前做过的断言。我自信个中原因在于我的坚忍决心；我要活下去，战胜病魔。我定期做理疗，活动筋骨，增强肌肉力量。针灸减轻了我的痛苦。我还和一位营养专家制定了一份特殊的食谱。经过一次次的失误和摸索，我发现忌食牛排、巧克力和酸性食物对我很有好处。几年中，我尝试过好几种实验疗法，尽管并不能使我痊愈，但它们却确实可以帮助提高患者的生命质量。我还不时地对症服用其他抗菌或消炎药物。
对我来说在有生之日尽我所能，做出点什么是最重要的。我想独立，我决定不再让我的疾病总成为全家人的头等大事。我如愿以偿了，尽管这样的生活并不轻松。我庆幸有迈克这样的好丈夫。我深知他一直在为我的病痛而备受煎熬。我曾经以为彼此应相忘江湖，而他却一直深爱着我。我曾想他应该有个健康的妻子，可以同去滑冰及做一切喜欢的运动。然而作为风风雨雨患难与共的夫妻，我觉得自己也应给他的生活带来些什么。他为我，也为基金会的骄人业绩感到自豪；他把全美健康协会会长对我的一席赞扬告诉给身的边的每个人：“莎蓉女士，我了解你所做的全部努力。我想这预示着这项疾病的科学研究的美好前景。”
硬皮病研究基金会有两个中心，一个在圣弗兰西斯科；一个在华盛顿特区。它们在病情诊断和识别引发此病的细胞研究上取得许多进展。基金会所募集的每一块美金（远超过3000万美元）都投入研究工作。（相比较起来，肌肉营养障碍研究每年获得8000万元的联邦财政资助，硬皮症每年只有1600万美元，而患硬皮病的人要比前者多一倍）。我们每年一度最大的募捐活动在洛杉矶举行，名为“辛酸剧，热心肠”。大腕喜剧明星如罗宾·威廉姆斯、盖瑞·赛德琳和鲍勃·塞盖特也参与募捐。我还促使诸多科学领域中的顶尖专家着意于硬皮病的研究。我在这方面的才能何来？仅仅在于我的执着和诚恳。当我获知莉莉·汤姆琳有个姑姑死于硬皮病，于是就给这个名演员写信、打电话、发电传，这样一直坚持了5年她才答应见110分钟。我们交谈了好几个小时。现在她已成了基金会主要的资助者之一。
像安·怀蕊、琳达·盖瑞、玛丽露·海纳和达娜·戴兰妮等明星都积极襄助，对攻克这个生育期易患的顽疾的事业慷慨解囊。实际上，要是男人和孩子们也易染上这种疾病的话，我们的日子要会比目前好过得多。以前从没有人挺身而出，呼吁公众的力量，组织募捐来对付这种疾病。必须让人们知道，硬皮病会使孩子们失母爱。作为基金会的主席，我在电视上抛头露面，到国会、全美协会和其他联帮机构去让大家了解这种疾病。尽管我以前名不见经传，但现在已是家喻户晓。我因此获得5000美元的“美利坚奖”。这项奖由“积极思想基金会”创设，用来表彰那些代表美国精神的无名英雄。这给那些挣扎于痛苦惊惶中的人们带他们最需要的东西：希望，真让人欣慰之至。也许这能使他们渡过难关。
我的目标是痊愈。我不知道这能不能实现，因为我们在和时间赛跑。尽管前路漫漫，荆棘丛生，但我充满乐观，信心百倍。也许当找到一种治愈方法时，对我已是为时太晚，但起码我证明了这一点：我的孩子们将知道我是谁、我代表了什么。我只希望一天能多有几个小时， 还有很多事情要做。
事实上，成功与失败的最大分别，来自不同的习惯。好习惯是开启成功的钥匙，坏习惯则是一扇向失败敞开的门。
