小脑萎缩是渐进发展、不可逆转的一种疾病,疾病初期的一些琐碎反应很容易被人忽视,因此,我写本文的目的就是希望用自己真实的身体反应给大家提个醒,用自己的事例做个教材,使相类似遭遇的人能防患于未然。
自从莫名其妙地摔倒、端水杯掌握不了平衡、进门时无缘无故撞到门框这些综合的反常现象发生后,由于我本身的敏感性,感觉到了一丝不正常,但是这个过程发展很缓慢,而且当我稍加注意、留心时,它又消失了,好长时间又不出现类似的不正常反应。因此我就认为是自己太多心,根本没有把这些情况与疾病相联系,更是做梦都没想到那起初轻微琐碎的症状日后会有如此严重的后果。
后来在我确诊得了此病后,偶然的机会我观看了日本电视连续剧《一公升的眼泪》,女主角亚也与我得的是相同的病,只是那时我的情况还不严重,随着电视剧的深入,我真真切切地看到了自己若干年后的真实发展,电视剧一共11集,我看一集流一集泪,我没想到那看似漫不经心的病会发展得如此可怕!世上有两种无能为力、刻骨铭心的伤痛,一种是灾难突然降临,让人在没有防备的情况下措手不及;一种是明知事情的发展会万劫不复,你只有流着泪眼睁睁看着,而没有一点办法。
我认为我把这两种情况都碰上了。为什么这么说呢?一是在毫无防备的情况下得知自己的疾病,好像当头一棒,粉碎了我一切关于美好的憧憬;二是无能为力、束手无策地看着自己向病症的深渊滑落,整个过程头脑清晰、思维正常。正因如此,我挥手企图抓住一根救命的稻草,可让人痛苦和崩溃的是,周围除了光溜溜的石壁狰狞笑着看你惊慌失措、泪流满面外,甚至没有一棵草根让你在降落的过程中去攀扶。这些年我的心情就是如此。
所以我把自己的反应历程写出来,希望帮助减轻世人这种求天天不应、叫地地不灵的过程。不是亲身经历,是永远无法想象那种绝望和无助的。
《一公升的眼泪》毕竟是电视剧,它对主人公疾病完全显现后的描写很到位。我现在着重要写的是前期病症没有显现时的细节,希望成功掌握了这一点,对预防和治疗该病提供一些帮助,能帮助到别人是我最欣慰的。
我明显感觉自己不对劲是走路的细节。那时我家离单位很近,我每天上下班都是步行,一个人走得时间久了,我发明了一种自创的游戏,就是沿着人行道上的黄色盲道笔直地行走,有时甚至闭上眼睛走,感觉很有意思,这个游戏减轻了我一个人走路时的枯燥。不知何时,具体时间我说不清,应该是我摔跤后不久吧,我发现自己总走不好直线,更不敢闭上眼睛走了,有时眼睁睁看着那笔直的盲道,身体却不由控制地偏离,时而远离那条直线,时而靠近,我努力想保持平衡时,却发觉自己有轻微的摇晃。这一点,不是身临其境的人是完全感觉不到那种无能为力的,对这种现象,我有了明显的恐慌。我在想:这是怎么回事?
第二件让我留心的事是上下楼梯。有一天我与几个女同事上楼,当时我走在最后面,我发现同样穿着高跟鞋的她们都是脚尖踏在一层层台阶上,很轻松地上楼,而我却不然,是把整个脚踏实了台阶才向上走,虽然在表面看着我的步伐也是矫健、从容不迫的,可我还是从这些细节发现了些许不同。我也试着将脚尖踩在台阶上,将鞋跟部分露在台阶外,却惊恐地发现自己有身不由己向后倾倒的感觉,如果不是我及时抓住了栏杆,我很可能从楼梯上倒栽葱下去。为什么会这样?
然后在下楼梯时,我发现自己掌握平衡的能力更是严重不足,我不仅要将脚全部稳妥地落在下一个台阶上,而且发现自己在抬脚下楼梯时一定要扶着扶手,不然就有控制不住身体、栽下楼梯的明显不适。这又是为什么?
这三样综合发生的事情,外人一概看不出端倪,但我自己有了不祥的感觉,这种不祥而奇怪的感觉让我从一开始发觉就没有认为自己是腿上的毛病。不知是第六感还是什么,从一开始我就认定这些奇怪的现象与我的脑神经有关,可能是那不受控制的感觉毕竟是发生在自己身上的,所以自己更有体会吧。
也正因为我感觉到是神经方面出了状况,所以最初,我以为是劳累造成的。因为我两岁半的儿子每天晚上一定要我搂着他睡觉,而我睡觉一向警醒,儿子稍有动静就惊醒了,所以很难囫囵地睡个好觉。就这样我的病情在侥幸和不以为然的心理下一拖再拖,直到后来发生了一件事,才让我明白,自己是得病了!